Asociación Maldita Valina

Somos una asociación dedicada a la sensibilización sobre enfermedades raras y discapacidad, al apoyo entre familias y al desarrollo de proyectos educativos e inclusivos.

Nacimos inspirados por la historia de Ibai, pero trabajamos para muchas más personas, porque creemos que la información, la empatía y la inclusión son herramientas capaces de transformar la sociedad.

Porque nadie debería recorrer este camino en soledad.
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Maldita Valina Elkartea

Gaixotasun arraroen eta desgaitasunaren inguruko sentsibilizazioan, familien arteko babesean eta hezkuntza zein inklusio proiektuen garapenean lan egiten duen elkartea gara.

Ibairen istorioan inspiratuta sortu ginen, baina pertsona askorentzat egiten dugu lan; izan ere, informazioa, enpatia eta inklusioa gizartea eraldatzeko gai diren tresnak direla sinesten dugu.

Inork ez luke bide hau bakarrik egin behar. 🖤🦁

¿POR QUÉ MALDITA VALINA?

Es, probablemente, una de las preguntas que más nos hacen.

La respuesta es sencilla: porque la valina cambió nuestras vidas.

La valina es un aminoácido presente en las proteínas y nuestro hijo Ibai tiene HIBCH, una enfermedad metabólica ultrarrara que impide que su organismo la procese correctamente. Lo que para la mayoría de las personas es algo cotidiano e imprescindible para vivir, para él se convirtió en un problema desde sus primeros meses de vida.

Durante mucho tiempo la palabra “valina” formó parte de todas nuestras conversaciones, consultas médicas, informes, análisis y decisiones. Era imposible escapar de ella.

Y un día decidimos darle la vuelta.

Nació Maldita Valina. No como un nombre elegido desde la rabia, sino desde la reivindicación. Porque no queremos quedarnos en la queja. Queremos transformar una realidad difícil en información, apoyo, visibilidad, investigación e inclusión.

La valina no tiene la culpa de nada. Pero aquel diagnóstico nos obligó a aprender un idioma nuevo, a replantearnos la vida y a recorrer un camino que nunca imaginamos.

Por eso somos Maldita Valina.

Porque a veces hay que nombrar aquello que te cambió la vida para poder transformarlo en algo capaz de cambiar la vida de otros.

Familia Junquera Lasagabaster

Somos una familia numerosa formada por Santos (aita), Zuriñe (ama), nuestros tres hijos: Unax, Aimar e Ibai, y Arlo, nuestro hijo perruno.

La llegada de nuestro tercer hijo, Ibai, nos cambió la vida para siempre. Con él descubrimos qué significa convivir con una enfermedad rara y todo lo que ello implica para una familia.

Tras más de un año de incertidumbre, pruebas, hospitales y lucha para que nuestro pequeño león saliera adelante, nació Maldita Valina. Un proyecto creado desde las ganas de reivindicar, no de quejarse. Desde la necesidad de alzar la voz, de sacudir conciencias y de hacer visible lo invisible.

También nació con la intención de crear una red de familias que puedan encontrarse, entenderse y acompañarse en un camino que nadie elige recorrer.

Porque, señoras y señores, estadísticamente era más fácil que nos hubiera tocado la lotería. Pero no. A nosotros nos tocó convivir con el maldito HIBCH (deficiencia de 3-hidroxiisobutiril-CoA hidrolasa), una enfermedad ultrarrara que cambió nuestros planes, pero no nuestras ganas de luchar.

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Junquera Lasagabaster Familia

Familia ugaria gara: Santos (aita), Zuriñe (ama), gure hiru semeak, Unax, Aimar eta Ibai, eta Arlo, gure seme txakurduna.

Gure hirugarren semea, Ibai, jaiotzearekin batera, gaixotasun arraro batekin bizitzeak zer esan nahi duen eta horrek familia batean duen eragina ezagutu genuen.

Ziurgabetasunez, probez, ospitaleez eta gure lehoitxoak aurrera egin zezan borrokaz beteriko urtebete baino gehiago igaro ondoren, Maldita Valina sortu zen. Kexatik baino gehiago, aldarrikapenetik sortutako proiektua. Ahotsa altxatzeko, kontzientziak astintzeko eta ikusezina dena ikusgarri egiteko beharretik sortua.

Bide honetan elkar ulertu, babestu eta lagundu dezaketen familien sare bat sortzeko asmoarekin ere jaio zen.

Izan ere, jaun-andreok, estatistikoki askoz errazagoa zen loteria tokatzea. Baina ez. Guri HIBCH madarikatuarekin bizitzea egokitu zitzaigun (3-hidroxiisobutiril-CoA hidrolasaren gabezia), oso gaixotasun arraro batekin. Gure planak aldatu zituen, baina ez borrokan jarraitzeko dugun gogoa.

“Desde que descubrimos la enfermedad de Ibai hemos ido adaptándonos a la nueva situación. Maldita Valina, es una adaptación al medio. Con esta iniciativa queremos dar visibilidad a su enfermedad, hacer un trabajo divulgativo y luchar porque nuestro pequeño león crezca y avance con la mejor calidad de vida posible”.

Zuriñe Lasagabaster (madre de Ibai)

UNAX, AIMAR Y ARLO LOS MEJORES "TERAPEUTAS NO OFICIALES" PARA IBAI

¿QUIÉN ES IBAI? 

Ibai es un niño nacido en Valladolid en enero de 2022, el pequeño de nuestra familia y la razón por la que nació la Asociación Maldita Valina.

A los pocos meses de vida fue diagnosticado de HIBCH, una enfermedad metabólica ultrarrara que afecta a muy pocas personas en todo el mundo. Desde entonces, nuestra vida se ha llenado de hospitales, terapias, aprendizaje y también de una enorme red de personas que nos acompañan en el camino.

Pero Ibai es mucho más que un diagnóstico. Es un niño alegre, curioso y expresivo, que disfruta de la música, de su familia, de sus hermanos y de todas esas pequeñas cosas que hacen especial la infancia.

A través de su historia queremos dar visibilidad a las enfermedades raras, promover la inclusión y trabajar para que ninguna familia tenga que recorrer este camino en soledad.

• Nacido en enero de 2022.
• Diagnóstico: HIBCH (deficiencia de 3-hidroxiisobutiril-CoA hidrolasa).
• Gran retraso motor y cognitivo.
• Hipotonía, espasticidad y distonía.
• Alimentación mediante PEG.
• Usuario de silla de ruedas.
• Gran amante de la música, las risas y las personas.